“Hrabriša” na Internacionalnoj konferenciji o retkim neurotransmiterskim bolestima u Londonu

Udruženje „Hrabriša” (Lil` Brave One), koje u Srbiji okuplja porodice sa decom sa neurometaboličkim bolestima, učestvuje na Internacionalnoj konferenciji o retkim neurotransmiterskim bolestima, koja se od 5. do 7. novembra održava u Londonu, a pod okriljem projekta podržanog od strane Chan Zuckerberg inicijative. 

U okviru ove konferencije, “Hrabriša” organizuje radionicu namenjenu roditeljima i porodicama obolelih koji će u moderiranoj panel-diskusiji preneti različite aspekte postavljanja dijagnoze i života sa retkim neurotransmiterskim bolestima, te upoznavanja sa dostupnim, ali i novim pristupima u lečenju.

“Naš cilj je da glas porodica bude u središtu razgovora”, poručuju iz “Hrabriše” najavljujući da će ova radionica okupiti porodice, lekare i istraživače kako bi razgovarali o iskustvima sa dijagnozom neurotransmiterske bolesti, prognozama i očekivanjima, terapijskim opcijama, kao i o prioritetima iz perspektive porodica.

„Hrabriša“ je jedina organizacija iz ovog dela sveta koja je dobila podršku fondacije čiji su osnivači Mark Zakerberg i njegova žena Prisila Čen, u sklopu njihovog naučnog programa posvećenog retkim bolestima Rare As One.

Kako objašnjavaju iz ovog udruženja, zahvaljujući tome otvarena je mogućnost za direktno povezivanje lekara, istraživača i pacijenata iz Srbije sa vodećim ekspertima za neurotransmiterske bolesti u svetu.

U Registru retkih bolesti Instituta za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanović Batut“ evidentirano je blizu 13.500 pacijenata, među kojima je i oko 30 dece sa ultraretkim neurotransmiterskim dijagnozama, čije su porodice deo Udruženja „Hrabriša“.

Misija “Hrabriše” je, naime, da probleme svojih članova učini vidljivijim, pomogne u pronalaženju sistemskih rešenja za lečenje i život ove dece, poveže pacijente sa specijalistima u Srbiji i svetu i pruži druge vrste podrške porodicama, zbog čega je učešće u različitim javnim i stručnim skupovima za njih veoma važno.

Prva javna diskusija održana u septembru u Beogradu

“Život i lečenje dece sa neurotransmiterskim bolestima u Srbiji: Kako je pacijentska organizacija ‘Hrabriša’ pomogla i pacijentima i lekarima” prva je javna diskusija o izazovima sa kojima se suočavaju i porodice dece obelele od retkih neurotransmiterskih bolesti, ali i njihovi lekari, a održana je u septembru u Beogradu, u organizaciji Udruženja “Hrabriša”.

Na njoj su, osim predstavnika udruženja, učestvovali i lekari specijalisti Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu, Instituta za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine, i Instituta za genetiku i genetski inženjering Univerziteta u Beogradu. 

Među njima je bila i dr Galina Stevanović, dečija neurološkinja sa Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu, pre 10 godina je postala prvi dečiji neurolog u Srbiji koji je postavio dijagnozu ultra retkog neurotransmiterskog oboljenja.

Ova klinika je upravo zahvaljujući organizaciji „Hrabriša“ postala deo Međunarodne mreže kliničara i istraživača za neurotransmiterske bolesti, koja okuplja najbolje stručnjake u toj oblasti. 

Dr Stevanović je na ovoj diskusiji istakla da se danas, 10 godina kasnije, dijagnoza retkih neurotransmiterskih bolesti mnogo brže uspostavlja, kao i da se sada na klinici na kojoj radi leči petnaestoro dece.

Kako je naglasila, lekarima mnogo znači mogućnost direktnog kontakta sa kolegama sa svetskih klinika, koji imaju mnogo više iskustva, jer to pomaže u učenju i napretku.

Prema rečima prof. dr Ivane Kavečan, pedijatra i kliničke genetičarke Instituta za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine, koja je takođe deo međunarodne mreže, danas trudnice u sklopu prenatalnih testova mogu da urade i testove za neurotransmiterske bolesti i da se oni preporučuju roditeljima koji su u porodici imali pojavu ovih oboljenja.

Istovremeno se u Institutu za genetiku i genetski inženjering Univerziteta u Beogradu rade svi genetski testovi, kao i analize kad kliničari posumnjaju na ovo oboljenje. Ovaj Institut je, u saradnji sa „Hrabrišom“ i Univerzitetskom dečjom klinikom u Hajdelbergu, postao deo istraživačkog projekta koji može biti revolucionaran i u kom se diferencirane matične ćelije reprogramiraju da postanu neuronske ćelije.

Multisistemski pristup pacijentu i članovima porodice

U Udruženju “Hrabriša” prvu održanu javnu diskusiju ocenjuju kao izuzetno važnu jer je to bila prilika da se na istom mestu okupe lekari više specijalnosti, od kojih svako iz svoje ekspertize potvrđuje dijagnozu, leči i prati pacijente sa retkim neurotransmiterskim bolestima. 

“Naša je namera da predstavimo multisistemski pristup pacijentu, ali i članovima porodice, budući da je potrebna psihološka podrška kako bi se lakše nosili sa dijagnozom i problemima koje nose neurotransmiterske bolesti”, objašnjava koordinatorka projekata u “Hrabriši”, Ana Pataki.

Ona dodaje da je pored toga i medijima i javnosti preneta informacija da se transferom znanja evropskih centara i učenjem naših lekara pruža ista zdravstvena nega, kao i da su kroz skoro decenijsko iskustvo, “pacijenti u rukama vrsnih profesionalaca, bilo da su u pitanju istraživanja ili klinička medicina”.

Kako naglašavaju u ovom udruženju, njihove aktivnosti su usmerene ka tome “da roditelji i staratelji znaju da imaju zaštitnu mrežu prilikom suočavanja sa dijagnozom, kao i saveznike u svemu što nosi dijagnoza retke neurotransmiterske bolesti”.

U Udruženju “Hrabriša” ističu da predano rade na realizaciji zamišljenih aktivnosti usmerenih na potrebnu pomoć pacijentima, pa je u ovom momentu otpočela rad i nova grupa psihološke podrške „Naša priča“ koju realizuju u saradnji sa centrom „Takt“. 

“Program je osmišljen za roditelje dece sa retkim neurotransmiterskim oboljenjima, razvojnim smetnjama ili hroničnim nezaraznim bolestima, bez obzira na uzrast deteta i vrstu i stepen smetnje ili bolesti. Kroz šest susreta, učesnici programa rade sa licenciranim profesionalcima, obučenim za vođenje radionica emocionalne i psihološke podrške”, objašnjava Ana Pataki.

Osim toga, cilj im je, kako dodaje, i obrada iskustva gubitka, kroz proradu emocija sa kojima se susreću u svojoj roditeljskoj ulozi, kao i pružanje podrške u roditeljskoj brizi o detetu.

“Naša priča za cilj ima razmenu iskustava među roditeljima kroz grupne radionice i kreiranje odnosa podrške među porodicama dece sa hroničnim bolestima ili razvojnim smetnjama. Gradimo sigurno okruženje za sve kojima su razgovor i podrška potrebni”, poručuje Pataki..

Ostvarivanje prava iz oblasti zdravstvene i socijalne zaštite

Kao trenutno najvažnije u oblasti ostvarivanja prava na zdravstvenu negu i zaštitu, u Udruženju “Hrabriša” navode da je sada dostupan visok stepen profesionalnosti kliničkih lekara.

“Nailazimo na visok stepen profesionalnosti kliničkih lekara, kao i brzu reakciju istraživača i naučnika u procesu postavljanja dijagnoze. Za sve pacijente kojima je potvrđena dijagnoza, terapija se propisuje i primenjuje u skladu sa procedurama, a pacijenti prate kroz kontrole”, objašnjava Ana Pataki.

Kako dodaje, ono na čemu trenutno rade jesu oblasti ostvarivanja prava zdravstvene i socijalne zaštite, kroz kampanje javnog zagovaranja koje su u pripremi.

“Blagovremeno nameravamo da obavestimo sve donosioce odluka i otvorimo prostor za dvosmernu komunikaciju, kako bi se ova prava dodatno unapredila”, poručila je koordinatorka projekata u “Hrabriši”, Ana Pataki.