Izvor: Udruženje "Hrabriša"
Među blizu 13.500 pacijenata upisanih u Registar retkih bolesti, koji vodi Institut za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanović Batut“, nalazi se oko 20 dece sa ultra retkim neurotransmiterskim dijagnozama.
Oni i njihove porodice deo su Udruženja „Hrabriša“ čija je misija da probleme svojih članova učini vidljivijim, pomogne u pronalaženju sistemskih rešenja za lečenje i život ove dece, poveže pacijente sa specijalistima u Srbiji i svetu i pruži druge vrste podrške porodicama.
Urođene neurotransmiterske bolesti predstavljaju retke, metaboličke, genski uslovljene bolesti čiji su simptomi vidljivi u ranom detinjstvu.
Međutim, s obzirom na to da uspostavljanje ove vrste dijagnoze često traje i po nekoliko godina, u udruženju naglašavaju da broj evidentiranih pacijenata sa ultra retkim neurotransmiterskim bolestima kojim raspolažu – nije potpun.
„Verujemo da ima još porodica čija deca boluju od ove vrste poremećaja, ali da im još uvek nije utvrđena dijagnoza. Upravo su postavljanje dijagnoze, pa onda i početak adekvatne terapije, neki od najvećih problema sa kojima se te porodice suočavaju“, objašnjava za Magločistač Ana Pataki, koordinatorka projekata koje sprovodi „Hrabriša“.
„Kao roditelji koji su prošli kroz proceduru postavljanja dijagnoze, mi smo dobar vodič za druge porodice jer skraćujemo taj proces i pomažemo im da dođu do pravih specijalista, a kasnije i da ostvaruju prava svoje dece“, dodaje ona.
Iskustvo roditelja, naime, pokazuje da je ponekad za uspostavljanje dijagnoze potrebno 5 do 8 godina, da ima mnogo lutanja, pogrešnih dijagnoza i gubljenja dragocenog vremena.
„Hrabriša“ je tu da svoje članove ohrabri i pruži im konkretnu podršku, pa ovo udruženje realizuje projekte čiji je cilj sistemsko rešavanje identifikovanih problema.
Jedan od takvih projekata je i „Naša priča“, osmišljen kao psiho-socijalna podrška roditeljima dece sa retkim neurotransmiterskim bolestima, jer je borba za zdravlje deteta u ovakvim okolnostima, pre svega, veliki izazov.
Ta aktivnost je deo projekta „Zajedno za aktivno građansko društvo“ koji sprovode Građanske inicijative, Švajcarska agencija za razvoj i saradnju i Helvetas u Srbiji.
„Naša zajednica je vrlo mala, a oblast kojom se bavimo je uska i specifična. Nama koji smo se suočili sa tom dijagnozom treba pouzdan partner, što ‘Hrabriša’ i jeste. Mi smo taj hrabriji drug koji će roditelja uputiti kod pravog specijaliste, pomoći mu da ostvari pravo na uvećanu naknadu za tuđu negu i pomoć ili druga materijana davanja koja država pruža, pobrinuti se i za roditelja i ohrabriti ga i pružiti psihološku podršku“, precizira Ana Pataki iz “Hrabriše”.
Od oktobra 2024. godine „Hrabriša“ je i u petogodišnjem projektu koji je podržala američka fondacija, koju su osnovali Mark Zakerberg, osnivač kompanije Meta Platforms, i njegova supruga Prisila Čen, Chan Zuckerberg Inicijative, čime je ovo udruženje, kako ponosno ističu, postalo jedina organizacija iz ovog dela sveta koja je zadobila poverenje fondacije porodice Zakerberg.
“Hrabrišin” projekat podrazumeva da će udruženje tokom narednih pet godina koordinisati i povezivati istraživače u oblasti ultra retkih neurotransmiterskih bolesti i truditi se da domaći i regionalni specijalisti budu deo internacionalne mreže kliničkih eksperata, uvek na izvoru informacija o najnovijim naučnim saznanjima.
„Veoma smo ponosni na to što nas je prepoznala fondacija Čen Zakerberg, svesni da će saradnja sa njima da nam omogući mnogo veći uticaj u regionu. Za nas, kao roditelje i zastupnike pacijenata, najvažnije je to što ćemo moći da podižemo nivo znanja domaćih specijalista u ovoj oblasti“, kaže Pataki.
Kako naglašava, nije često da jedno udruženje pacijenata ima tako dobre veze sa lekarima i istraživačima, posebno ne sa onima u svetu i Internacionalnoj radnoj grupi za lečenje neurotransmiterskih i srodnih bolesti (iNTD), što je, ističu, najvažnija uloga za „Hrabrišu“.
“Koliko blisko sarađujemo govori i činjenica da je osnivačica udruženja, Ivana Badnjarević, na poziciji zastupnika prava pacijenata u ovom svetskom udruženju. Ova mreža eksperata okuplja lekare specijaliste, neurologe, istraživače, molekularne biologe i genetičare iz 48 ustanova iz 27 zemalja”, pojašnjava Pataki, i dodaje:
„Dobili smo priliku da podržimo istraživanja lekara i naučnika koji rade na razvoju lekova i bržoj dijagnostici. Zato će ‘Hrabriša’ u narednim godinama organizovati događaje koji će posredovati između naučnika i lekara, kao i istraživača koji rade u laboratoriji na preciznijoj dijagnostici i terapiji, praćenju i napretku pacijenata“.
Prvi takav događaj će biti Forum mladih istraživača, koji će u maju ove godine biti organizovan u Zagrebu, dok je za novembar planirano da „Hrabriša“ učestvuje na velikom naučnom skupu u Londonu.
O tome koliko je Udruženje “Hrabriša” postiglo za kratak period svedoči i podatak da su pre samo tri godine bili kontakt tačka za 19 porodica iz regiona čiji su članovi imali dijagnozu iz grupe ultra retkih neurotransmiterskih bolesti. Danas je taj broj veći za 10.
Iz Udruženja “Hrabriša” poručuju da je veoma važno da svi koji sumnjaju da član njihove porodice možda pati od ove vrste poremećaja – odmah uspostave kontakt sa “Hrabrišom”, bilo putem sajta ili društvenih mreža koje ovo udruženje vodi.
Komentari odražavaju stavove njihovih autora, ne nužno i stavove redakcije portala Magločistač. Na našem sajtu biće objavljeni svi pristigli komentari, osim komentara koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede ili nisu u vezi sa temom članka koji se komentariše. Govor mržnje je definisan Zakonom o javnom informisanju i medijima, koji u članu 86. kaže: „Idejama, mišljenjem, odnosno informacijama, koje se objavljuju u medijima ne sme se podsticati diskriminacija, mržnja ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja nekoj rasi, veri, naciji, polu, zbog njihove seksualne opredeljenosti, rodnog identiteta ili drugog ličnog svojstva bez obzira na to da li je objavljivanjem učinjeno krivično delo”. Pre nego što budu objavljeni, komentari moraju biti odobreni od strane naših moderatora, pa vas molimo za malo strpljenja.