Foto: Oliver Augustinov
Udruženje „Hrabriša“ i Udruženje za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“ organizovali su u Novom Sadu u ponedeljak, 2. marta, javni forum povodom Dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara.
Cilj ovog događaja bio je da se otvori prostor za razgovor o mentalnom zdravlju, izazovima i mehanizmima podrške za porodice i profesionalce u oblasti retkih bolesti, navode iz dva udruženja, poručujući:
“Retke bolesti ne predstavljaju izazov samo jednog dana u godini – za obolele i njihove porodice, one su svakodnevna realnost, često praćena emocionalnim, psihološkim, socijalnim i finansijskim opterećenjima. Upravo zato je ovogodišnje obeležavanje Dana retkih bolesti bilo posvećeno mentalnom zdravlju kao ključnom segmentu sveobuhvatne podrške”.
Događaj je bio održan u prostoru OPENS-a, a okupio je stručnjake, studente i predstavnike organizacija civilnog društva koji su zajednički poslali poruku solidarnosti i podrške osobama koje žive sa retkim bolestima.
Na javnom forumu učestvovala je prof. dr Tatjana Krstić, vanredna profesorka na Katedri za psihologiju Medicinskog fakulteta u Novom Sadu i predstavnica Psihološko-razvojnog centra za decu i odrasle TakT, koja je govorila o razumevanju emocionalnih iskustava roditelja dece sa retkim bolestima i strategijama podrške.
Danica Vučić, psihološkinja i menadžerka Linije pomoći Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, predstavila je iskustva i mehanizme rada sa profesionalcima suočenim sa sindromom sagorevanja u oblasti retkih bolesti.
Sara Dojčinović, predstavnica Psychosocial Innovation Network (PIN) i LIRA Lab, Filozofskog fakulteta Univerziteta u Beogradu, iz istraživačke perspektive je govorila o trendovima, izazovima i uvidima u oblasti mentalnog zdravlja i retkih bolesti.
Pored stručnog dela programa, bio je organizovan i edukativno-zabavni kviz „Znanjem do svesti“, namenjen studentima medicine, farmacije i drugih pomažućih profesija, koji su kroz igre „Ko zna zna“, analizu studija slučaja i igru asocijacija imali priliku da provere i unaprede svoja znanja o retkim bolestima.
Ovim segmentom programa organizatori su, ističu, želeli da motivišu buduće zdravstvene radnike da se već tokom studija profesionalno usmere ka ovoj oblasti i doprinesu jačanju sistema podrške.
Aktivnosti su realizovane u partnerstvu sa udruženjem „Život“, Nacionalnom organizacijom za retke bolesti Srbije i udruženjem „Lipa“ iz Niša, uz pokroviteljstvo i podršku projekta „SHARE – RD“ i sponzora, a zajednička poruka sa događaja bila je jasna:
“Iako su retke bolesti po definiciji retke, zajedništvo, znanje i solidarnost ne smeju biti. Jačanjem svesti, stručne podrške i međusobne saradnje, moguće je graditi sistem u kojem nijedna porodica neće ostati sama”.
Komentari odražavaju stavove njihovih autora, ne nužno i stavove redakcije portala Magločistač. Na našem sajtu biće objavljeni svi pristigli komentari, osim komentara koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede ili nisu u vezi sa temom članka koji se komentariše. Govor mržnje je definisan Zakonom o javnom informisanju i medijima, koji u članu 86. kaže: „Idejama, mišljenjem, odnosno informacijama, koje se objavljuju u medijima ne sme se podsticati diskriminacija, mržnja ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja nekoj rasi, veri, naciji, polu, zbog njihove seksualne opredeljenosti, rodnog identiteta ili drugog ličnog svojstva bez obzira na to da li je objavljivanjem učinjeno krivično delo”. Pre nego što budu objavljeni, komentari moraju biti odobreni od strane naših moderatora, pa vas molimo za malo strpljenja.